Pourquoi un site internet ?
L'association Vivre Avec ouvre son site internet... Pourquoi ?
Lors des premiers Etats Généraux des Malades
du Cancer organisés par la Ligue Nationale contre le
Cancer en 1998, la parole nous a été donnée
et nous avons saisi cette occasion pour nous l'approprier.
Vivre Avec veut la diffuser afin que nous puissions, ensemble,
agir en toute indépendance.
Ni acteurs de feuilletons de pacotille, ni figurants de péplum,
nous voulons être des partenaires citoyens à part
entière et responsables de notre devenir :« Nous
avons la compétence de l'expérience »
Mais ne l'oublions pas :
« Nous sommes pénalisés par une
double peine »
En rémission ou guéris pour le corps médical,
nous sommes toujours malades pour la société.
On vote, on paie des impôts (une chance car la maladie
est souvent synonyme de précarité et de discrimination
négative), mais trouver, conserver, retrouver un
emploi, se loger, accéder à l'obtention d'un
prêt bancaire et son assurance... un véritable
chemin de croix !
« Nous sommes encore dans un ghetto »
Etouffés par des silences éloquents et des
sourires de circonstances, patients–impatients, nous
voulons en sortir.
Une prise de conscience politique et un engagement de nos élus
nous paraissent incontournables. Tant que notre compétence
spécifique ne sera pas reconnue, associée et
intégrée dans la prise de décisions des
instances gouvernementales de santé, la France sera
atteinte d'une pathologie grave et chronique :
«
L'irresponsabilité », maladie que nous
devons tous, ensemble, sans plus attendre, éradiquer.