Anne-Marie BROSSARD
Vice-présidente de la commission Actions pour les Malades de
la Ligue nationale contre le cancer
LA VIE, C'EST DU SPORT...LE SPORT, C'EST LA VIE
L'Association VIVRE AVEC a souhaité inviter Anne-Marie BROSSARD, vice-présidente de la commission Actions pour les Malades de la Ligue nationale contre le cancer, représentante des malades, afin de mieux appréhender les attentes des personnes concernées par le Cancer.
Anne-Marie, suite à votre expérience personnelle, votre engagement militant et votre action de proximité, sur le terrain, quelles réponses pouvez-vous apporter aux interrogations légitimes et prioritaires des personnes touchées par cette pathologie ?
C'est avec plaisir et consciente de mes responsabilités, que je réponds à l'invitation de "VIVRE AVEC",
association crée par des malades au seul service des malades.
Depuis les premiers États Généraux voulus par le Professeur Henri PUJOL, accompagné par les Malades animés par des témoignages percutants, leur Parole a-t-elle été entendue? quels changements et quelles améliorations en découlent ?
En 1998, Monsieur le professeur H. PUJOL, notre cher président de la Ligue nationale contre le cancer,
nous a donné la parole, à nous, les condamnés à mort atteints de cancer, les rejetés de la société.
Nous
avons enfin pu dénoncer, ces annonces infâmes, brutales de la maladie, les inégalités d'accès aux
meilleurs soins, la discrimination faite à notre encontre par la société, le refus des banquiers devant nos
demandes de crédit, les difficultés rencontrées par les malades désirant travailler ou retrouver leur
emploi. Oui, ce jour-là, nous fûmes écoutés ! Avec un enthousiasme crédule, de nombreux malades
s'engagèrent aux côtés de la ligue nationale et se mirent au travail.
Un réseau, créé par Mme R.Goinère,
administrateur national depuis plus de dix ans, seul représentant des malades siégeant au conseil d'administration ,s'attela à divers chantiers: je citerai le dispositif d'annonce, mesure phare du plan cancer1,
la prise en charge de la douleur, l'accès aux assurances, la précarité provoquée par la maladie, le RAC ou
reste à charge important laissé aux patients suite aux dépassements d'honoraires médicaux et aux accessoires
indispensables pour préserver dignité et qualité de vie... ,Un travail considérable a été réalisé, bravo les malades!
Leur compétence a été reconnue par l'EFEC(école de formation européenne en cancérologie).
Quelles sont les Priorités, nous sommes tentés de dire les Urgences,qui doivent être traitées avec efficacité et pérennité ?
Comme vous le notez, le travail est loin d'être terminé, il reste des "urgences" : l'égalité d'accès aux soins, les
meilleurs pour tous sur tout le territoire, le retour à domicile après l'hospitalisation qui impose soins et services avec une coordination et une assistance de qualité, une prise en charge sociale personnalisée, une amélioration de l'accès des personnes malades et guéries aux assurances et au crédit, l'insertion ou la réinsertion professionnelle.
Les Malades engagés sont-ils des Acteurs-Partenaires au sein du tissu associatif? Ayant la compétence de l'expérience, quel Rôle et quel champ d'Actions leur sont attribués ?
Les malades engagés sont le ferment du tissu associatif, ils sont l'aiguillon qui dérange, mais fait avancer. Cependant,
malgré la place reconnue aux malades comme indispensable par le législateur, la loi n'est pas toujours appliquée:
il est prévu un représentant des usagers (RU) dans chaque établissement hospitalier, dans chaque clinique.
L'État
a demandé aux comités départementaux de la ligue contre le cancer de lui fournir des listes de noms pour être ces
représentants. Curieusement, ce sont des médecins qui monopolisent en majorité ces postes ! Est-ce leur place ?
Autre exemple: à la Ligue nationale, ainsi que dans ses comités départementaux un seul représentant des malades
siège au conseil d'administration ! C'est notoirement insuffisant pour faire entendre la parole des malades, avoir une vision claire de la réalité et une information nous permettant d'agir avec efficacité et rapidité.
Le Réseau des malades qui a fait un remarquable travail,se trouve cantonné dans les départements,sans pouvoir réunir ses travaux et mener une action nationale concertée. Les malades dérangent-ils? leur énergie inquiète-elle ?
Il est évident que si tous les malades devenaient des "engagés", ils représenteraient une force impressionnante, animée par l'intérêt général...
Le cancer est souvent vécu comme une rupture physique et morale et peut aboutir à la remise en cause de la vie sociale de la personne.
Que pensez-vous des mesures prises, dans le cadre du Plan cancer2, quant à l'axe "Vivre pendant et après un cancer" ?
Les personnes concernées ne sont-elles pas les personnes idoines pour traiter avec des partenaires qualifiés la pathologie sociale de la maladie cancéreuse ?
Le Plan cancer2 souligne avec justesse, que la prise en charge du malade ne peut s'arrêter à la sortie des soins hospitaliers.
Les mesures concernant l'axe "Améliorer la qualité de vie et combattre toute forme d'exclusion" sont ,pour les personnes concernées, malades ou proches ,une nécessité pour retrouver leur Dignité. Ils sont les partenaires incontournables pour concrétiser ces mesures.
Votre vécu, votre lucidité bienveillante,votre sens de l'intérêt général et vos responsabilités éclairent notre vision du Devenir des
personnes touchées par cette maladie.
Pouvons-nous espérer une Vie pendant et après un cancer, Digne et Responsable, sans Marginalisation et Compassion stérile ?
Bien sûr le cancer nous a ébranlé. Nous sommes devenus différents mais pas indifférents. Cette expérience de vie nous a apporté des richesses insoupçonnées. Fragiles mais plus forts, notre vie,si précieuse , nous désirons la vivre pleinement.
